Dementie, HOE ERMEE OMGAAN?
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Inhoud Inleiding 4 I. D ementie, wat weten we erover? Verschillende namen? Waar gaat het eigenlijk over? Hoe evolueert dementie? Wanneer moet ik mij zorgen beginnen te maken? Hoe gaat u met de diagnose om? Ga ik de controle over mijn bestaan verliezen? 5 5 6 7 8 9 11 II.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 3 Nachtzorg 35 Woonzorgcentra 36 Hoe kies ik een woonzorgcentrum? 36 Hoeveel kan u dat kosten? 39 Kleinschalig genormaliseerd wonen (KGW) 40 V.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Inleiding Deze praktische gids richt zich tot personen met dementie en ook tot al wie zich wil informeren over deze ziekte en aanverwante aandoeningen. Het is een gids met vragen en antwoorden. Zo vindt u sneller de informatie die u nodig hebt. Misschien hebt u net vernomen dat u of een van uw naasten getroffen is door de ziekte van Alzheimer of een soortgelijke neurodegeneratieve aandoening die momenteel ongeneeslijk is.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 5 I. Dementie, wat weten we erover? VERSCHILLENDE NAMEN? In het dagelijks leven gebruiken mensen vaak het woord ‘Alzheimer’ om een geleidelijke en onomkeerbare achteruitgang van de geestelijke capaciteiten aan te duiden. De term duikt ook op in zelfhulporganisaties in Vlaanderen en Nederland (de Alzheimer Liga, Alzheimer Nederland). In het Frans wordt hij nog frequenter gebruikt dan in het Nederlands, ook in kringen van specialisten.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting WAAR GAAT HET EIGENLIJK OVER? Dementie is een neurodegeneratieve aandoening. Hoewel het verloop en de duur van de aandoening verschillen van persoon tot persoon, kan toch een typerend patroon vastgesteld worden. Er doet zich in de hersenen een geleidelijk en onomkeerbaar verlies van zenuwcellen of neuronen voor. Die staan in voor onze mentale vaardigheden en mogelijkheden.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 7 HOE EVOLUEERT DEMENTIE? Er zijn evenveel vormen van dementie als personen die ermee te kampen hebben: artsen kunnen de exacte evolutie van uw gezondheidstoestand niet voorspellen. Soms gaat het erg traag, soms iets sneller. En er zijn dagen en periodes waarin het beter gaat dan op andere momenten. In het begin van de ziekte, en dit soms jarenlang, kan uw gedrag in het dagelijkse leven vrijwel normaal verlopen.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting • U krijgt meer last van stemmingswisselingen. Soms voelt u zich plots, zonder een echte reden, emotioneel, kwaad, gefrustreerd, bang of droevig. De evolutie van dementie is moeilijk te voorspellen en kan verschillen van persoon tot persoon. De meeste patiënten kennen afwisselend periodes van volledige helderheid en momenten van geestelijke verwarring. Die komen in het begin af en toe voor, maar uiteindelijk steeds vaker.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 9 hersenscan (magnetische resonantie) of een bloedonderzoek – en bij de neuropsycholoog zult u denk- en geheugentestjes moeten uitvoeren. Daar kunnen zowel aartsmoeilijke als supereenvoudige vragen tussen zitten, maar alles samen geven de resultaten een zo goed mogelijk beeld van de staat van uw geheugen.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting We hoeven er geen doekjes om te winden: de bekendmaking van de diagnose is vaak een erg pijnlijk moment. Allerlei gedachten en gevoelens schieten door uw hoofd: ontsteltenis, woede, droefheid, angst, opstandigheid, schaamte… Probeer u op die momenten in de mate van het mogelijke door iemand te laten bijstaan. Dan hoeft u dit niet alleen door te maken.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 11 Maak u niet ongerust als uw geheugen u af en toe eens in de steek laat. Maar als u vaststelt dat de symptomen zich beginnen op te stapelen en u ook last krijgt met concentratie, oriëntatie in tijd en ruimte, aanpassing aan de kleinste verandering, raadpleeg dan tijdig een arts of een gespecialiseerd centrum, zodat zij een betrouwbare diagnose kunnen stellen.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Net zoals iedereen die ouder wordt, zult u afscheid moeten nemen van een aantal zaken – capaciteiten, competenties, levensgewoonten – maar u houdt ook nog veel capaciteiten over en kunt nog veel goede momenten beleven en delen met de mensen die u dierbaar zijn. Praat er met hen over, stel hen ook gerust: het leven is niet gedaan op de dag dat iemand verneemt dat hij dementie heeft.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 13 II. Welke behandelingen zijn er? Welke professionele zorgverstrekkers kunnen mij helpen? WAT ZIJN MOGELIJKE BEHANDELINGEN? In onze huidige medische kennis bestaat er voor dementie geen medicijn of behandeling waardoor je van de ziekte geneest.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting persoon tot de andere: de verwachte werking doet zich niet bij alle patiënten voor. Bovendien kunnen ook hun neveneffecten sterk verschillen. Er zijn twee soorten behandelingen: cholinesterase-remmers vertragen de activiteit van het enzyme cholinesterase. Dat breekt in de hersenen de neurotransmitter acetylcholine af. En die speelt een belangrijke rol bij het geheugen en dus bij het leren, en ook in de regeling van wat we ‘aandacht’ noemen.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 15 al ver gevorderd is, neemt de doeltreffendheid van de therapie af en is terugbetaling niet langer aan de orde. Andere geneesmiddelen – slaapmiddelen, antidepressiva, angstremmers – kunnen helpen om symptomen als slaapproblemen, angsten en depressieve neigingen te verzachten. Die doen zich soms voor als de diagnose is gesteld.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting U ziet hem doorgaans voor het eerst bij het stellen van de diagnose. Enkele maanden later ziet u hem opnieuw om te onderzoeken of de geneesmiddelen bij u goed werken. Daarna is een halfjaarlijks bezoek aan te raden. • Een psychiater kan u het best helpen als u last hebt van hevige angsten, een depressie (als u voortdurend de indruk hebt dat u niet meer kunt genieten van het leven en dat het leven geen zin meer heeft), slapeloosheid enz.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 17 • Psychologen en andere therapeuten kunnen u steun bieden als u het nodig vindt om met een externe en neutrale vertrouwenspersoon te praten over uw persoonlijke of relationele problemen. • Kinesitherapeuten zijn paramedici die de achteruitgang van de motorische functies kunnen vertragen met speciale oefeningen en massages. Ze kunnen ook pijn verzachten, vooral bij pijnlijke gewrichtsstoornissen.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting in het algemeen: als u zich inlaat met alternatieve geneeswijzen, signaleer dat dan ook aan uw arts en aan uw apotheker. Het is belangrijk te blijven communiceren met een professionele gezondheidszorgverstrekker en zo op de hoogte te blijven van alle mogelijke behandelingswijzen, de neveneffecten en andere kwesties. Zo bent u er zeker van dat de behandeling doeltreffend en aangewezen is voor uzelf of de persoon die u verzorgt.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 19 III. Hoe kan ik mijn leven thuis het best organiseren? Uw leven gaat vrijwel onmerkbaar veranderen. Misschien hebt u nood aan zorg, begeleiding of bijstand voor bepaalde taken die te zwaar dreigen te worden. Ook al zijn de mensen uit uw omgeving bereid om u te helpen, toch is het niet aangewezen dat de last die zij moeten dragen te groot wordt, want dat leidt uiteindelijk tot crisissituaties.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting In ons gezondheidssysteem nemen mantelzorgers een erg belangrijke plaats in. Door de wet van 3 april 2014 die de erkenning regelt van ‘de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat’, zijn zij voortaan ook officieel erkend. Alleen: die erkenning is tot op vandaag jammer genoeg louter symbolisch. Er zijn geen specifieke sociale rechten of financiële vormen van ondersteuning mee verbonden.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 21 Deze diensten zijn erg waardevol, maar ze kunnen ook leiden tot conflicten als de rollen niet duidelijk onderscheiden zijn. Men kan het onaangename gevoel hebben overweldigd te zijn, en sommige hulpverleners kunnen ‘elkaar verdringen’. Of omgekeerd, denken dat iemand anders een bepaalde taak zal opnemen en ze juist daarom niet uitvoeren. Zorg voor een duidelijke taakverdeling en zet uw instructies indien nodig op papier.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting THUISHULPDIENSTEN U kunt een beroep doen op allerlei diensten voor thuiszorg en -hulp. Zij kunnen instaan voor uw dagelijks toilet, verzorging en kleine medische handelingen (verbanden leggen, inspuitingen, infusen enz.). Gezinshulp kan worden ingeschakeld voor het huishouden, de boodschappen, het bereiden van maaltijden, wassen, strijken en andere dagelijkse taken.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 23 HOEVEEL KOST HET U? Als u een medisch voorschrift hebt, zijn verpleegkundige zorgen in principe gratis. Zogeheten ‘geconventioneerde verpleegkundigen’ – dat wil zeggen dat zij erkend zijn door het RIZIV – bieden dezelfde diensten aan voor dezelfde tarieven, of ze nu werknemer zijn of zelfstandige. Er is een gedeeltelijke of volledige tussenkomst van het ziekenfonds.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Er bestaat ook een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden (personen die ouder zijn dan 65 jaar), ter aanvulling van het pensioen of de IGO (Inkomensgarantie voor Ouderen). Ze wordt berekend op basis van de handicap, het inkomen en de gezinssituatie. U kunt de vergoeding aanvragen bij de sociale dienst van uw zorgkas. (Zie hiervoor http://handicap.belgium. be/nl/mijn-rechten/tegemoetkoming-hulp-bejaarden.htm.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 25 De diagnose ‘dementie’ mag voor u geen aanleiding zijn om te breken met uw sociale relaties en uw dagelijkse bezigheden. Een rijk en gevarieerd sociaal leven is een van de beste wapens tegen de ziekte. Leid dan ook zo lang mogelijk zo’n leven. Wees ook niet bang om met de mensen die u geregeld ziet over uw situatie te praten.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting • Houd vast aan een dagelijkse en wekelijkse routine. Dat biedt houvast. • Vereenvoudig uw huishouden. Ruim alles dat in de weg staat op, en doe alles wat u niet meer nodig hebt weg. • Gebruik een grote (wand)kalender zodat u meteen ziet welke dag het is. U kunt er ook uw afspraken en andere informatie op noteren. • Installeer een groot uurwerk in uw woning, waarop de uren, de datum en de dag van de week duidelijk aangegeven zijn.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 27 • Een weekdoosje voor uw pillen, met gescheiden vakjes, kan u helpen om uw geneesmiddelen op het juiste uur te nemen. • Vervang uw gasfornuis door kookplaten met een ingebouwde veiligheid. Laat uw verwarmingsketel of boiler op een gemiddelde temperatuur zetten zodat u zich niet kunt verbranden. • Vraag hulp aan uw omgeving om uw garderobe en uw laden anders te organiseren zodat u uw kleren gemakkelijker kunt kiezen.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Maak uw leven gemakkelijker door nieuwe gewoonten aan te kweken. Kies haalbare doelen. Heb aandacht voor uw voeding en lichaamsbeweging. Zonder u niet af. HET BELANG VAN SOCIALE CONTACTEN Het is normaal dat personen met dementie zich soms slecht voelen en zich niet op hun gemak voelen als er anderen bij zijn. Het gevaar bestaat dat u zich dan gaat isoleren en afzonderen. Geef daar niet aan toe.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 29 Een andere manier om contacten te onderhouden bestaat erin zich nuttig te maken, bijvoorbeeld bij de kinderen. Ondanks u moeilijkheden hebt u nog altijd heel wat kennis en competenties die u kunt delen. Vergeet tot slot ook niet dat humor een prachtig middel is om bepaalde situaties aan te kunnen. Probeer er zoveel mogelijk gebruik van te maken.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting MÉÉR DAN VERBALE COMMUNICATIE Komt er dan geen moment waarop u niet meer in staat bent om te communiceren? Misschien. Niemand kan voorspellen hoe uw ziekte zal evolueren. Bovendien mogen we contacten tussen mensen niet herleiden tot alleen maar communicatie met woorden. Ook als het niet langer gaat met woorden, hebt u nog andere communicatiemogelijkheden.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 31 BESTUREN VAN EEN VOERTUIG Neurologische problemen kunnen uw inschattingsvermogen, concentratie en geheugen aantasten, net als uw waarneming en uw oriëntatiezin. Daardoor kunnen uw vaardigheden om een voertuig te besturen afnemen: het gevaar bestaat dat u meer inschattingsfouten maakt (afstanden, hindernissen, snelheden), dat u bij momenten verstrooid bent en dat uw reactievermogen minder goed is.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Vergeet niet om een fotokopie van uw aangepaste rijbewijs op te sturen naar uw verzekeringsmaatschappij. In principe heeft die niet het recht om uw premie te verhogen louter en alleen omdat u bij CARA een rijvaardigheidstest hebt moeten afleggen. Dat kan worden beschouwd als een vorm van discriminatie op basis van leeftijd en gezondheidstoestand. Desgevallend kunt u zich informeren bij Unia (zie bij ‘Nuttige adressen’).
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 33 IV. Welke vormen van opvang en steun zijn er? U kunt kiezen uit verschillende formules: van tijdelijke opvang en hulp tot woonzorgcentra waar u terecht kunt als de ziekte al verder gevorderd is. DAGZORGCENTRA Dagzorgcentra zijn afgestemd op personen die een deel van hun zelfredzaamheid verloren hebben, maar nog thuis kunnen blijven wonen.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting meer aandacht besteden aan uw relatie met hen. Ideaal is uiteraard dat u een centrum in uw buurt vindt en dat u weet dat de instelling geregeld communiceert met uw verwanten, zodat zij op de hoogte blijven van uw wensen en uw gezondheidstoestand. Sommige centra hebben zich gespecialiseerd in de opvang van personen met dementie of die verward zijn, terwijl anderen openstaan voor iedereen.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 35 Dagzorgcentra bieden aanvullende hulp aan personen die hun zelfredzaamheid gedeeltelijk verloren hebben, maar nog thuis kunnen blijven wonen. Ze bieden mantelzorgers ook de gelegenheid om wat taken te delegeren. NACHTZORG In Vlaanderen bestaan er in enkele regio’s ook projecten rond nachtzorg, vaak de ontbrekende schakel in de thuiszorg. U vindt daar meer informatie over op www.nachtzorg.be.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting WOONZORGCENTRA Het kan een terechte beslissing zijn om in een woonzorgcentrum te gaan wonen. In een aantal gevallen is dat zelfs noodzakelijk. Net zoals een dagzorgcentrum kan een woonzorgcentrum u een groter gevoel van veiligheid bieden en bijdragen tot meer serene relaties met uw naasten als zij de soms zware (zorg)taken niet langer op zich moeten nemen. Die komen bovenop de taken die ze al hebben in hun eigen leven.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 37 Er zijn ook instellingen die bij de ‘eenvoudige’ woonzorgcentra gerekend worden maar die desondanks erg goed uitgerust zijn om in te staan voor zware verzorgingstaken. En er zijn instellingen die gespecialiseerd zijn in personen met ouderdomsdementie. Het is belangrijk om raad te vragen bij de keuze van een woonzorgcentrum.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting van andere gebruikers. Zij kunnen u raad geven die afgestemd is op uw situatie. Bezoek uw toekomstige verblijfplaats en ga na of ze wel degelijk erkend is als woonzorgcentrum. Ga ook na of het centrum activiteiten op maat aanbiedt, aangepast aan elk stadium van de ziekte, en of het mogelijk is om de kamer of de flat wat aan te passen aan uw eigen leefwereld.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 39 HOEVEEL KAN U DAT KOSTEN? In 2017 betaal je in België als bewoner van een woonzorgcentrum gemiddeld 1379 euro per maand, of 45,97 euro per dag. De maandprijs schommelt aanzienlijk van streek tot streek: gemiddeld 1488 euro in Vlaanderen, 1356 euro in Brussel en 1236 euro in Wallonië. De prijs hangt ook af van het type kamer waarin de bewoner verblijft: acht op de tien bewoners kiezen voor een eenpersoonskamer.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting KLEINSCHALIG GENORMALISEERD WONEN (KGW) Sommige instellingen werken ook met kleinschalige woonvormen van maximum 15 personen. Deze eenheden, in het Franstalige landsgedeelte soms ‘cantous’ genoemd, zijn specifiek afgestemd op personen met dementie. Er verblijven patiënten met zo homogeen mogelijke profielen op het vlak van hun geestelijke toestand en het leven verloopt er in gemeenschap (samen maaltijden bereiden bijvoorbeeld).
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 41 V. Vroeger nadenken over later: respect voor uw autonomie DE TOEKOMST VOOR OGEN ZIEN Een ziekte als dementie doet u niet van de ene dag op de andere helemaal veranderen. Ondanks de diagnose blijft u uzelf en wijzigen uw waarden niet. Maar tegelijk kijkt u niet meer op dezelfde manier naar de toekomst.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Er bestaan een aantal wettelijke beschikkingen die waarborgen dat uw wil wordt gerespecteerd, en er bestaan ook beschermingsmaatregelen. REGELEN VAN DE ERFENIS Moet je een testament opmaken? Dat is niet onmisbaar om ervoor te zorgen dat uw goederen worden overgedragen. Als er geen testament is, bepaalt de wet wie uw erfgenamen zijn.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 43 De persoon die de geldigheid van een testament betwist, moet bewijzen dat de overledene geestelijk niet gezond was op het ogenblik dat het werd opgesteld. Als u risico’s zoveel mogelijk wilt vermijden, hebt u er belang bij om een authentiek testament te laten opstellen door een notaris.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting eentje blijven stellen. U kunt uw partner tot lasthebber aanstellen, een van uw kinderen of iemand anders die u 100% vertrouwt. U behoudt uw vaardigheid om alle handelingen te stellen. Als de lastgeving aan bepaalde formaliteiten beantwoordt, kan ze worden voortgezet, ook als u niet langer in staat bent om zelf uw bezittingen te beheren. Dan spreekt men van buitengerechtelijke lastgeving. De nieuwe wet voorziet hiervoor duidelijke voorwaarden.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 45 Hebt u inspraak bij de keuze van de bewindvoerder? De bewindvoerder kan familiaal of professioneel zijn. U kunt bij de vrederechter altijd uw voorkeur uitspreken. U kunt ook eerder al een verklaring van voorkeur opstellen waarin u vastlegt wie u als bewindvoerder wilt. Die moet u neerleggen bij de griffie van het vredegerecht van uw woonplaats, of bij een notaris.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting wilsonbekwaam. Dat is in de nieuwe wetgeving niet langer het geval. Zowel voor het beheer van de goederen als voor de uitoefening van de persoonlijke rechten moet de vrederechter nu expliciet bepalen voor welke gewichtige handelingen de beschermde persoon onbekwaam is. • Goed om te weten: ook combinaties zijn mogelijk. Zo kan de rechter voor bepaalde handelingen kiezen voor bijstand, bijvoorbeeld voor zaken die u als persoon aangaan.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 47 Als het gaat om een aankoop of een contract die werden aangegaan buiten de lokalen van de verkoper (verkoop aan huis, televisieaankoop, telefonische klantenwerving, onlinewinkels, postorderverkoop, verkoop op beurzen, salons en excursies…), hebt u, zoals elke verbruiker, het recht om binnen een bepaalde termijn zonder kosten af te zien van uw aankoop of contract. Opgepast: een website als eBay is juridisch gezien een tussenpersoon, geen verkoper.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting WEIGEREN VAN EEN MEDISCHE TUSSENKOMST Elke patiënt heeft het recht om, nadat hij correct geïnformeerd is, een medische tussenkomst die een arts hem voorstelt, te aanvaarden of te weigeren. Dat recht heeft specifiek betrekking op wat mensen aanvoelen als een vorm van therapeutische hardnekkigheid. Zo zijn er veel mensen die niet willen dat hun leven wordt verlengd door wat in hun ogen kunstmatige middelen zijn.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 49 Meer inlichtingen hierover kunt u verkrijgen bij de Vereniging Recht op Waardig Sterven (RWS) en bij verenigingen voor palliatieve zorg. EEN VERZOEK OM EUTHANASIE De vraag of mensen met dementie een beroep kunnen doen op de euthanasiewetgeving is sinds enige tijd voorwerp van intense debatten.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting overgaan, moet voldaan worden aan een aantal voorwaarden. Hij moet kunnen vaststellen dat de patiënt buiten bewustzijn is, dat hij lijdt aan een ernstige aandoening veroorzaakt door een ongeval of ziekte, en dat zijn gezondheidstoestand onomkeerbaar is. In het geval van dementie gaat het erom te weten wat men begrijpt onder ‘buiten bewustzijn’. Het moet in principe gaan om een onomkeerbare coma.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 51 VI. Mis(be)handeling en kans op misbruik van kwetsbare mensen Geweld tegenover oudere mensen, en meer specifiek tegenover mensen met mentale problemen, blijft vaak een miskend thema. Om niet te zeggen een taboe. Het is nochtans een reëel probleem.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Mis(be)handeling van oudere personen is een complex fenomeen met verschillende uitingsvormen. Het vereist een krachtige reactie, maar dan wel op maat van elke specifieke situatie. Er bestaan gespecialiseerde verenigingen die u kunnen helpen om de situatie zo goed mogelijk aan te pakken.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 53 Links en nuttige adressen INFORMATIE OVER PATIËNTENVERENIGINGEN EN EXPERTISECENTRA DEMENTIE Vlaamse Alzheimer Liga Gratis infonummer: 0800-15 225 E-mail: secretariaat@alzheimerliga.be Website: www.alzheimerliga.be Expertisecentra Dementie Vlaanderen Tel: 070 224 777 E-mail: info@dementie.be Website: www.dementie.be 1712 – Meldpunt voor alle vormen van geweld Tel: 1712 Website: www.1712.be INFORMATIE OVER DEMENTIE • www.dementie.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting INFORMATIE OVER WOONZORGCENTRA Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid E-mail: info@zorg-en-gezondheid.be Website: www.zorg-en-gezondheid.be Zorgnet-Icuro E-mail: post@zorgneticuro.be Website: www.zorgneticuro.be VVSG, Vereniging Vlaamse Steden en Gemeenten vzw E-mail: info@vvsg.be Website: www.vvsg.be Vzw Home info E-mail: home.info@misc.irisnet.be Website: www.home-info.be VLOZO – Vlaams Onafhankelijk Zorgnetwerk E-mail: info@vlozo.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 55 VERENIGINGEN VOOR GEBRUIKERS EN MANTELZORGERS Steunpunt Mantelzorg vzw E-mail: steunpunt.mantelzorg@socmut.be Website: www.steunpuntmantelzorg.be Samana CM E-mail: info@samana.be Website: www.samana.be Ons Zorgnetwerk vzw E-mail: onszorgnetwerk@ons.be Website: www.onszorgnetwerk.be Liever Thuis LM E-mail: lieverthuis@lm.be Website: www.lieverthuislm.be S-Plus Mantelzorg E-mail: mantelzorg@s-plusvzw.be Website: www.s-plusvzw.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw E-mail: info@palliatief.be Website: www.palliatief.be FSB – Federatie van de Brusselse Diensten voor Thuiszorg E-mail: info@fsb-aideadomicile.be Website: www.fsb-aideadomicile.be/nl/ Meerdere gratis publicaties over dementie waaronder: • Een andere kijk op dementie, 2010 • Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie.
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? Recht op Waardig Sterven – RWS E-mail: info@rws.be Website: www.rws.be Tariferingsbureau van het Belgisch gemeenschappelijk waarborgfonds E-mail: info@fcgb-bgwf.be Website: www.fcgb-bgwf.be UNIA (onafhankelijke openbare instelling die discriminatie bestrijdt en gelijke kansen bevordert) E-mail: info@unia.be Website: www.unia.be Vlaamse Ouderenraad vzw E-mail: info@vlaamse-ouderenraad.be Website: www.vlaamse-ouderenraad.
DEMENTIE, hoe ermee omgaan? • Koning Boudewijnstichting COLOFON Reeks: Luisternetwerk van notarissen Dementie, hoe ermee omgaan? Cette publication est également disponible en français sous le titre: La maladie d’Alzheimer…que faire ? Een co-editie van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel en de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat, Bergstraat 30-32 te 1000 Brussel AUTEURS Virginie De Potter, consulent, Marie-Françoise Dispa, journalist en Michel Teller, Cyrano
Koning Boudewijnstichting • DEMENTIE, hoe ermee omgaan? 59 GRAFISCH CONCEPT Comfi VORMGEVING Comfi FOTOS Copyright Tony Marsh & Vlaamse Ouderenraad - pagina 37 Deze uitgave kan gratis (gratis) besteld en gedownload worden van de websites www.kbs-frb.be en www.notaris.be. Wettelijke depot: D/2893/2017/14 Order nr: 3510 Met dank aan Meester Emmanuel de Wilde d’Estmael, Professor Ivanoiu en Professor Salmon voor hun aandachtige herlezing en hun goede raad.
Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel info@kbs-frb.
